Наталья Злобина

Белгород
Благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма “Выход в Белгороде”, который я возглавляю, работает в Белгородской области уже три года. Восемь лет назад в Москве моему (тогда четырехлетнему сыну) поставили диагноз “ранний детский аутизм” (РАС - расстройства аутистического спектра). Я навсегда запомнила этот день и этот момент. Я разговаривала со специалистами, а маленький Макар сидел на полу и играл. Трудно забыть это ощущение опасности и беды, страха и ужаса, которое я испытала, глядя на своего любимого, долгожданного, беззащитного ребенка. “Где же вы раньше были?”. Это был шок. И это была та действительность, которая тревожила мне долгое время, но подтверждение которой никак не удавалось получить.

Наверное нужно вернуться немного назад и написать о том, что “аутизм” - это не первое наше с сыном испытание на прочность и стойкость. И история наших общих маленьких и больших побед началась не в Москве в 2009 году, а в 2005 году в роддоме. Всю беременность я, как и любая будущая мама, мечтала - как это будет, на кого будет похож наш ангел, перечитывала горы книг. Я даже вспомнила, как вязать и полным ходом готовилась к материнству. Срок родов мне поставили 13 мая, но Макар родился 26 -го, в очень поздний срок после экстренной операции. Совсем не хочется вспоминать подробности халатности и унизительного отношения в этом учреждении. Но, даже сейчас, когда все уже в прошлом, я могу написать с уверенностью два основных вывода, которые сделала тогда: нет такой боли, которую не мог бы выдержать человек (женщина). Это правда. И второй: если и было для меня какое-то смутное понимание - что такое ад в человеческой жизни, то для меня это были мои роды. Я помню, что я все время думала: “Ничего - ничего, я выдержу. Раньше и без наркоза операции делали, и вообще даже в поле рожали. Нужно как-то это все выдержать во чтобы то ни стало”. Я благодарна своему мужу за поддержку, но мне было очень важно самой преодолеть и пережить это, внутри себя. Чтобы и дальше замечать красоту вокруг и быть счастливой в каждом дне, несмотря ни на что.
Отношение к пациентам - это очень важно, мне кажется. Но, в сухом остатке от общения с главным врачом в памяти осталось только две его фразы. “Чему вы учите своих рожениц? Не стыдно ей снимать трусы перед мужчиной?”, - поинтересовался он у наблюдающего меня доктора. Я стояла в одной футболке перед ним и думала с ужасом: “Что он сейчас сказал? Как же мне теперь в это кресло садиться на осмотр к нему. Где мне нужно было раздеться?”.

Первая операция прошла неудачно и пришлось проводить операцию повторно. Макар не мог меня ждать, потому что он был в очень тяжелом состоянии и его увезли в детскую больницу, где лежат новорожденные с патологиями. Представления о красивой выписке, воздушных шариках и цветах, фотографиях и улыбках - все это не сбылось. “Папа, если вы хотите увидеть ребенка - завтра его будут увозить утром”. Это была самая тяжелая ночь в моей жизни. Я держала своего маленького ребенка, смотрела ему в глаза и говорила: “Сыночек, жди меня, ладно? Я скоро. Все будет хорошо. Верь маме.” Потом пришел дежурный врач и забрал Макара в отдельную палату, где малыши лежали под капельницами”. Утром сына увезли в больницу. Из окна я смотрела, как его выносят в детской клетчатой больничной одеялочке.

Я осталась в роддоме ждать повторной операции. Зато теперь мне совсем не страшно и не больно, когда берут кровь из пальца, потому что мне есть с чем сравнить. Поверьте, если в открытую рану вам закладывают солевые шарики, чтобы заражение “выжигалось” солевым раствором - это совсем другие ощущения и впечатления. Такая процедура без обезболивания. Вскрывают шов на животе, закладывают соль и завязывают живот, и потом ты ходишь два часа. Потом снова. Не помню, сколько было таких процедур. Все время думала о сыне, как он там без меня. Кто с ним. Как он кушает.
Повторная операции прошла тоже под общим наркозом. И снова я находилась совсем в неприглядной позе перед главным врачом роддома. “Теперь мы тебя не на халяву зашьем”, - сказал он мне оптимистично. Я не успела про это подумать, потому что наркоз подействовал и я уснула. А через несколько часов я уже была в больнице с сыном. Несмотря на то, что после операции несколько дней я должна была оставаться в роддоме, меня отпустили к ребенку. Домой мы приехали, когда Макару был уже почти месяц со списком лекарств на первые полгода. Я не знаю, почему нужно было доводить до экстренной операции, когда уже стало понятно, что ребенок вероятнее всего не дышит. При операции выяснилось, что у него было двойное обвитие пуповиной, хроническая гипоксия, поражение центральной нервной системы, а у меня - хроническая плацентарная недостаточность и очаговое воспаление плаценты. Состояние сына сильно усложнилось еще и тем, что его сердце билось не правильно. Дома мы понемногу, шаг за шагом, стали восстанавливаться.

Первое время я связывала аутизм со сложными родами. Но, это не так. Просто так сложились обстоятельства в нашей жизни. Макар подрастал и, несмотря на все трудности, развитие его проходило в норме. Сейчас, зная об аутизме достаточно, я вспоминаю те тревожные признаки, которые меня беспокоили. Пропала речь, но мне говорили, что мальчики всегда позже начинают говорить. Как он меня просил о чем-то - не показывал на объект своим пальчиком, а брал мою руку и показывал моей рукой, что он хотел. То откликался, то нет. Он точно слышал меня, но как-то избирательно. Мог часами кружится везде, в любых местах. И еще детские книги - мне казалось очень странным, что мы обязательно должны были перечитать все, что ему нравилось. Каждый день одно и тоже количество книг. Но, увы, все мои опасения и тревоги не нашли подтверждения в 2 и 3 года. Специалисты рекомендовали наблюдать до 4 лет. Сейчас я уже знаю, что ранний возраст (до трех лет) - это самый важный период, с которого детям с аутизмом должны начать оказывать интенсивную раннюю помощь.

После постановки диагноза мы вернулись в Белгород. Ни информации, которая как-то могла бы направить, ни психологической поддержки, ни специалистов - ничего не было. В Москве нам порекомендовали купить специальные книги об аутизме в “Доме медицинской книги”, так как их было трудно где-либо найти. К этому времени мы с мужем уже были в разводе, поэтому в Москву мы ездили с мамой. Уже дома, вечером, я открыла книгу. Ощущения неинтересного фильма - ты знаешь начало и хочешь узнать финал. Я помню отрывки прочитанного, что между ребенком и родителями сохраняется слишком тесная привязанность, потому что это едва ли не единственный круг общения такого ребенка. И когда родители умирают, взрослый человек с аутизмом тоже может умереть от тоски и депрессии. И о том, что система помощи в нашей стране не на лучшем уровне в сравнении с другими странами. И что во взрослой жизни для таких особенных людей есть пока только психоневрологические интернаты.

Я так устроена внутри, что мне трудно плакать в присутствии кого-то. Такой характер, наверное. И я очень испугалась, что если я сейчас не выдержу, то мама очень сильно расстроится и будет переживать. Я сказала ей, что пойду в магазин, чтобы купить воды. Вышла на улицу, зашла за дом, стояла и плакала. Когда я вернулась домой, то увидела, что у мамы тоже глаза заплаканные - вот так мы поберегли друг друга. Мама уехала домой в Орел, а мы с Макаром остались вдвоем в Белгороде. Я никогда ни с кем не сравнивала сына и радовалась каждому его маленькому успеху. Макар ходил в обычный детский сад, а я на работу. Мы с ним как-то сразу договорились беречь друг друга. Я сказала, что мне нужно будет очень много работать, поэтому ему нужно было слушаться меня и не болеть. Несмотря на то, что Макар молчал, я постоянно с ним разговаривала - за себя и за него. Теперь я знаю, что он все слышал и понимал, потому что теперь многое рассказывает мне из детства. А еще у него невероятная феноменальная память. Я поняла это, когда мы поехали в гости к моим друзьям другой дорогой, и Макар, у которого не было речи, истошно закричал в такси без причины. Я не могла понять что случилось, очень испугалась. Только когда мы выехали на знакомую дорогу, сын успокоился, а я поняла, что он запоминает маршруты и привычный распорядок вещей в его жизни очень важен для него.
Аутизм - это сложно и трудно. Я старалась быть сильной и не отчаиваться, когда обнаруживался какой-то новый дефицит в развитии у Макара, степень его глубины. Например, время. Казалось бы очень простая вещь для всех нас, но для многих детей с аутизмом ориентирование во времени составляет большую трудность. Я помню, как ехала к Макару в Орел, потому что он гостил на каникулах у бабушки и дедушки. Ему сказали, что я приеду в субботу и показали на календаре дату. Он проснулся утром, вышел к воротам и простоял до вечера у них, пока не увидел мою машину. Больших усилий стоило покормить его. Поэтому мы стали говорить Макару примерное время моего приезда, а потом и вовсе перестали, потому что я вдруг поймала себя на мысли - а вдруг..? Случись что - и он будет стоять и ждать меня. Это все очень страшные разрушающие мысли, о которых я стараюсь не думать. Или стереотипии, которые имеют огромное значение для детей с аутизмом. С одной стороны, стереотипное поведение, рутинность - это те правила, которые ребенку с РАС могут помогать в жизни. Но, если план нарушен - это проблема. Однажды в магазине, куда мы ходили каждый раз за продуктами, не смогли пробить на кассе любимую конфету Макара. Каждый раз он ее покупал, а в этот день что-то случилось с кассой. Это была катастрофа для всего магазина. Я не могла его увести, мы не могли пробить конфету, была очередь. Была ужасная истерика и еще много чего. Это было очень травматично для всех.

Макар подрастал, я работала в банке. Главной моей целью было работать,чтобы был высокий доход и самые лучшие частные специалисты у сына. Я буду работать, а они будут заниматься с ним, чтобы максимально адаптировать его к школе. Какое разочарование я испытала, когда поняла, что специалистов нет. Я могу себе позволить нанять частных специалистов для занятий с ребенком, но их нет. Невероятно. Четыре года мне понадобилось на то, чтобы на просторах интернета изучить максимально все об этом диагнозе; чтобы понять, насколько сильно диагноз “аутизм” покрыт мифами и выдумками; узнать о том, что в мире каждый сотый ребенок (в настоящее время каждый 68й) рождается с аутизмом, который проявится к двум годам. Но, самое важное и главное, что я узнала, это то, что в 80% случаев дети успешно социализируются, могут учиться, успешно осваивать разные профессии, дружить, работать и вести достойный образ жизни. Первые мои мысли были о том, что необходимо открывать свой центр, где Макар и другие дети смогут заниматься и получать помощь. Но, постепенно понимая масштаб проблемы аутизма в мире, в нашей стране, в нашей области, я стала понимать, что ни один центр не сможет решить проблему аутизма - особого развития ребенка, которое сопровождает его всю жизнь. Ребенок растет, но странное поведение, особенности общения, чувствительность к окружающему миру - это все никуда не денется. Что ждет детей за пределами этого центра? Общество, которое не готово их принять нигде - ни в автобусе, ни в магазине, ни в детском саду, ни в школе, ни в поликлинике. Как вместить всех нуждающихся в один центр? Как принять решение - кто будет посещать центр, а кто нет? Ведь родители, которые живут далеко за пределами города, также сильно любят своих детей и также сильно нуждаются в помощи и поддержке. Стало понятно, что только через системные изменения и преобразования, только через взаимодействие с государством возможно изменить существующее положение людей с аутизмом и их семей. Только через этот путь возможно привести помощь в каждую семью, где родился ребенок с аутизмом.

26 декабря 2013 г я учредила Благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма “Выход в Белгороде”, главной задачей которого является содействие созданию эффективной комплексной системы помощи детям и взрослым с аутизмом в Белгородской области, которая способствовала бы их социализации в обществе на каждом этапе взросления, а также помощи их семьям.
Фонд возник не с ноля. В 2012 году я открыла группы в социальных сетях для привлечения других родителей, которые столкнулись с этой проблемой. Очень долго родители не откликались. Я писала в другие города, ходила в поликлиники, больницы, оставляла свои контакты специалистам, чтобы они передавали их родителями, чьим детям диагностируют аутизм. Так началось формирование родительской общественности, которая сегодня уже многочисленна и достаточно активно лоббирует права детей с аутизмом и формирует запрос государству на создание помощи. Потом была встреча с Авдотьей Смирновой, телеведущей, сценаристом и президентом общероссийского Фонда “Выход”, в рамках которой мы вели переговоры о возможности совместной работы, общих целях и задачах. В феврале 2013 года в Москве мы подписали соглашение о стратегическом партнерстве между Фондами и начали работу. Я очень благодарна Авдотье за ее доверие, открытость, поддержку и дружбу, благодарна всей команде Фонда “Выход” за ту совместную работу, которую мы проводим в течение всего времени. Это очень близкие и дорогие мне люди. Вообще, я благодарна всем, кто в течение всего времени хоть как-то откликнулся, помог советом или делом, поддерживал и верил в мои начинания. Я благодарна своему бывшему мужу. Наш брак не сохранился - наверное мы были очень юными, и не успели многого понять друг про друга, когда поженились, но отношения остались теплыми. В любой сложной ситуации мы поддержим друг друга. И мой бывший муж, отец Макара, тоже прошел непростой путь за эти десять лет. Сейчас у него семья и прекрасные дети. Моя бывшая свекровь,бабушка Макара, тоже нам очень помогает.

К чему мы стремимся и что нам пока не удалось? Аутизм будет сопровождать человека всегда - с раннего детства до глубокой старости и смерти. Но, какое качество жизни будет у этого человека, зависит от нас с вами. Только представьте какое количество трагедий может произойти вокруг этого ребенка и его семьи с самого раннего детства пока он взрослеет - отсутствие ранней диагностики ведет к тому, что его драгоценное время будет упущено. Во всем мире ранняя помощь, которая позволяет максимально скорректировать нарушение уже к школьному возрасту, осуществляется до трех лет. Двери садов и школ пока еще закрыты для этих детей, острый дефицит специалистов. Ребенок сидит дома и погибает на глазах у семьи, потому что его навыки не только не формируются, но и утрачиваются в такой изоляции. Ребенок на глазах у своей семьи превращается в недееспособного взрослого, у которого только один путь - пожизненный закрытый психоневрологический интернат и смерть в нем. У человека такое будущее с рождения, если ему не помочь. С этим живут семьи, которых никто не может поддержать - у нас нет программ психологической поддержки семей, столкнувшихся с проблемой аутизма. Качество жизни семьи стремительно падает, потому что, как правило, одному приходится уволиться и сидеть дома с ребенком, весь семейный бюджет уходит на частную абилитацию без доказанной эффективности. К сожалению, в нашей стране пока еще острый дефицит профессиональных компетенций в вопросах РАС. Семьи распадаются. Давайте с вами посчитаем, кто находится сегодня в зоне риска вокруг ребенка с РАС - ведь это не только родители. Это братья, сестры, бабушки, дедушки. В то время как во всем мире 80% людей с РАС могут быть социализированы и приносить пользу государству. Как ответить на вопрос - что нам пока не удалось? Мы в самом начале пути и хвалиться нам пока нечем. Что хотелось бы сделать нам для помощи такому большому количеству детей и взрослых с РАС и их семьям - совместными усилиями создать эффективную комплексную систему помощи на каждом этапе взросления. Дети с РАС будут рождаться и дальше, и никакая адресная помощь здесь не поможет. Закрыть на это глаза нельзя.
Сегодня у Фонда семь долгосрочных благотворительных программ. Все они являются важными и необходимыми. Каждая программа - это помощь и поддержка ребенка или взрослого с аутизмом и его семьи в определенной части. Например, проект “Ресурсный класс для детей с аутизмом” - важнейший проект, который создает возможности для детей с аутизмом получать образование с учетом их особенностей, реализуется на привлеченные средства сразу от нескольких программ Фонда: программа “Важные знания”, которая нацелена на повышение профессиональных компетенций специалистов до современных мировых стандартов знаний в области аутизма; в рамках программы “Нужные вещи” мы закупаем специализированное оборудование и материалы, которые необходимы для успешного обучения детей их социальной адаптации в нашем обществе; средства программы “Время проводника” направляются на обеспечение поддержки детей с РАС при обучении - в нашем случае покрываются расходы на супервизию трех ресурсных классов, которые открыты с 1 сентября в Белгороде и Губкине. Не менее важная программа Фонда - “Ты не один”. В рамках этой программы мы проводим обучающие семинары для родителей, воспитывающих детей с РАС, чтобы помочь им больше узнать об особенностях ребенка, научиться пониманию его сложностей, способствовать его лучшему развитию и социальной адаптации, поддержать их психологически.

Да, системные изменения - это не быстрый процесс. И мы знаем, что во всем мире он занял до тридцати лет, а где-то и сейчас отсутствует какая-либо система помощи людям с аутизмом. Но сегодня у нас есть все предпосылки к тому, чтобы совместными усилиями государства, родителей, специалистов, благотворителей продолжить начатое и стремится к тому, чтобы будущее наших детей было светлым и безопасным.
Стюард Дункан, писатель и отец ребенка с аутизмом написал: “Работа родителей - подготовить ребенка к этому миру. Работа родителей ребенка с аутизмом - подготовить мир к этому ребенку”. Это очень трудная и непростая задача. Эти восемь лет и тот небольшой отрезок пути, который уже пройдет, был очень разным - когда-то в одиночку, а когда-то в команде, когда-то “с крыльями” и блеском в глазах, а когда-то с устремленным взглядом в небо и вопросом “где взять еще немного сил”. Но, я рада, что многие шаги пройдены - от попытки принять жестокую реальность до невероятной победы над собой, чтобы громко сказать обществу: “Мой сын имеет аутизм и ему нужна помощь”. Путь от леденящего ужаса при мысли, что у твоего ребенка будет статус “инвалид” и что это на всю жизнь - до улыбки и шуток с обычными детьми: “Да, да - у него аутизм! а какой у тебя super power???!!!”.
Сейчас Макару одиннадцать. Он учится в обычной школе, в проекте “Ресурсный класс”, имеет возможность общаться со своими одноклассниками, получает образование в школе, где специалисты учитывают его индивидуальные потребности и верят в его потенциал. Я вместе с другими родителями детей с РАС - переживаю и слежу за результатом проекта. Все вместе мы радуемся успехам детей и верим в лучшее. Меня очень вдохновляют улыбки родителей, бабушек, дедушек, специалистов.
Я верю, что изменения возможны и выход есть. И вы верьте и помогайте нам. Спасибо!
245

Комментарии

4
Наталья Родикова 07 06 2017 13:11:45

Поздравляем! Спасибо за ваше участие.