Галина

Краснодар, Краснодарский край
Здравствуйте! Совершенно случайно вчера купила номер журнала и только сегодня прочла о конкурсе. У меня сразу же появилось желание написать о себе, так как жизнь моя стала меняться. История моя не из коротких, чтоб понять суть, должна начать издалека.
Так сложилось в моей жизни, но с 2004года на моих руках оказалась моя 2-летняя внучка, инвалид детства с редким генетическим заболеванием СМА 2типа. Правда тогда мы еще не знали, что именно это заболевание у нее. До 9 лет врачи давали надежду, что девочка будит стоять и ходить. Сколько дверей мне пришлось открыть, описывать не буду, но я добилась поездки в РДКБ на обследование и после постановки диагноза сначала свозила в Германию ее, а затем и на операцию по исправлению сколиоза.
Сразу скажу, что семья наша ниже средного достатка, но в нашей с Катей жизни встречались очень отзывчивые и понимающие люди, благодаря которым мы смогли все это осуществить. Катя до 10 лет не знала, что я ей не мама, а дедушка - не папа. Слава Богу, она была разумным, адекватным ребенком и все перенесла стойко. Я пишу "была",потому что моей девочки не стало… два с половиной года назад… Даже писать тяжело и больно… Год я просто лежала на диване и ничего не понимала. Я знала, что это рано или поздно случится, но все равно я не ожидала, что так рано!!!
Я винила себя, врачей, саму Катю - за то, что не захотела жить! Через год я поняла, что надо что-то делать, иначе я свихнусь. Хотя даже понять не могла точно, чего я больше хочу - умереть или жить. Как-то ушел смысл. Ради кого? Ради чего? Зачем? Что дальше?
Но я все-таки поднялась, я села за компьютер, я его освоила. Я стала искать ответ - что же все-таки случилось? Кто виноват? Была ли возможность выкарабкаться? И в этих поисках я нашла "СМАйлики"- группу помощи деткам со СМА. Затем мне попались статьи Лиды Мониава. Я и ее нашла, увидела, как она со своей командой помогает больным деткам. Я поняла, что это мне знак. Я написала Лиде, прося помощи в открытии такого же дела у нас в городе. Лида меня направила в Ассоциацию семьи СМА. А там мне обрадовались и сказали, что как раз им нужен координатор по Краснодарскому краю семей с детьми СМА. Не раздумывая я согласилась.
Теперь я добровольный координатор и помощник в группе "СМАйлики" по приветствиям. Никаких денег я за это не получаю, но я возвращаюсь в этот МИР. Я так рада, что могу помочь родителям получить полагающееся лекарство, направить в фонд заявление на сбор средств на откашливатель. Сейчас разыскиваем электроколяску для девочки 15лет, чтоб облегчить жизнь ее маме. Я нашла спонсора, и мы закупили памперсы и подьемники для одной семьи. На новый год наши подопечные получили хорошие подарки, именно такие, какие они просили у Деда Мороза.
Сейчас я каждый месяц,с каждой пенсии, покупаю пряжу и вяжу нашим СМАдевочкам игрушки на предстоящий новый год. Всем разные. В группе веду рубрику "Спокойной ночи" и "Доброе утро". И еще буквально вчера я организовала встречу родителей со специалистом по кинезиотейпированию, что так необходимо СМАйликам.
Я прихожу в себя. Я возвращаюсь. Я вижу, как я нужна моим мамочкам и папочкам. Я изменяю не только свой мир, я изменяю его и родителям, которые заключены со своим ребенком в четырех стенах и бьются один на один с этим страшным заболеваниям СМА! К сожалению у нас в стране мало специалистов по этому заболеванию, и сами мамочки становятся теми главными специалистами для своего ребенка. А я им всем, чем могу, помогу В ПАМЯТЬ О МОЕЙ КАТЮШЕ.
437

Комментарии

27
Леди Совушка 28 10 2016 19:05:16

Да трогает до глубины души и так ужасно и жутко что такие вещи и такого рода диагнозы существуют, и мне кажется что постоянная героиня нашего времени, потому что она умеет помогать другим переживать их сложности и она знает, что это такое и как вести себя с детками с такого рода диагнозами, а ведь это так важно!